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重癥監(jiān)護(hù)室的"陪護(hù)爸爸" 3年寫滿30多本住院日記

時(shí)間: 騰宇21218 分享

  下午5時(shí),廣東中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院心內(nèi)科的重癥監(jiān)護(hù)室(CCU)病房?jī)?nèi),幫兒子倒完尿袋的梁所高倚在病床邊的椅子上,頭耷拉著,靠著墻,哐當(dāng)一聲,他的頭重重地撞在墻上,醒了。他實(shí)在太困了。過(guò)去3年,梁所高都在兒子梁基樂(lè)的病床邊的折疊床上,和衣而睡,腰都快睡變形了。每天早上6點(diǎn)不到,保潔阿姨窸窸窣窣打掃衛(wèi)生那一刻起,梁所高一天的忙碌就開(kāi)始了。幫兒子買飯、喂飯,然后小心翼翼地幫他翻身、拍背、吸痰,直到深夜,當(dāng)兒子關(guān)上手機(jī)的那一刻,他才能閉上眼睛瞇一會(huì)兒。對(duì)梁所高來(lái)說(shuō),這樣的日子才剛剛開(kāi)始,他已經(jīng)做好了準(zhǔn)備,要在病榻前一直陪護(hù)著兒子。而3年多的陪護(hù)生涯,也讓他實(shí)現(xiàn)“進(jìn)化”。“我現(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè)?!彼χf(shuō)。

  今年54歲的梁所高身材瘦削,頭發(fā)快白完了,像個(gè)小老頭。躺在病床上的阿樂(lè)正在玩手機(jī),臉色蒼白。由于做了氣管切開(kāi)手術(shù),他無(wú)法說(shuō)話。

  靠手機(jī)溝通的父子

  梁所高已經(jīng)有3年沒(méi)有聽(tīng)過(guò)兒子的聲音了,他只能拿出兒子生病前的視頻,聽(tīng)他說(shuō)話,看他跑跑跳跳,借此打發(fā)時(shí)光。“你看,那時(shí)的阿樂(lè)多可愛(ài)啊!”

  3年間,父子倆的對(duì)話方式有些特別——面對(duì)面,用手機(jī)打字。當(dāng)然,父子倆之間還有一些特殊的交流方式。阿樂(lè)的床頭放著一只充氣鴨子,當(dāng)他用手捏充氣鴨子發(fā)出響聲時(shí),梁所高就知道,兒子有事找他。有時(shí),他也會(huì)用手敲擊病床發(fā)出響聲,那通常意味著,他小便了。當(dāng)他大便后,會(huì)用手指著身體,梁所高立刻就意會(huì)了。

  今年21歲的阿樂(lè)是一名重癥肌無(wú)力患者,這是一種免疫系統(tǒng)疾病,患者肌肉萎縮,進(jìn)而出現(xiàn)吞咽困難、表情僵硬,甚至呼吸困難,危及生命。單從外表看,阿樂(lè)和普通的孩子沒(méi)什么兩樣,但他一雙骨瘦如柴的雙腿讓人觸目驚心,他的體重只有35公斤。因?yàn)榧∪馕s表情僵硬,微笑對(duì)他來(lái)說(shuō)都是一件很困難的事。

  兒子沒(méi)有發(fā)病前,梁所高有一個(gè)幸福的家庭。盡管之前阿樂(lè)有過(guò)腦積水和心臟病,但經(jīng)過(guò)治療都已痊愈。但從2013年開(kāi)始,阿樂(lè)的身體開(kāi)始出現(xiàn)異常,無(wú)法站立,到各大醫(yī)院做檢查都查不出有任何問(wèn)題。一年后,阿樂(lè)已經(jīng)無(wú)法站立,他被迫休學(xué)。醫(yī)生從阿樂(lè)的腿上割下一塊肉拿去做活檢,他被診斷為重癥肌無(wú)力。醫(yī)生說(shuō),患上這種病的人肌肉會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)萎縮,雙腿逐漸失去運(yùn)動(dòng)能力,進(jìn)而蔓延至雙手、全身。2016年5月27日,阿樂(lè)呼吸困難,被送往深圳市第二人民醫(yī)院ICU急救,才撿回一條命,但從此,他卻再也離不開(kāi)呼吸機(jī)。

  阿樂(lè)被確診為重癥肌無(wú)力的那一刻,梁所高生平頭一回哭了?!拔也恢牢以趺椿氐募?,感覺(jué)天塌下來(lái)了,癱坐在地上。我不知道他為什么會(huì)得這種病?!绷核哒f(shuō),家族中從來(lái)沒(méi)有人得這種病。而當(dāng)時(shí)阿樂(lè)學(xué)習(xí)成績(jī)一直很好,也愛(ài)好體育運(yùn)動(dòng),他原本希望兒子將來(lái)能考個(gè)好大學(xué)。

  “睡了3年折疊床”

  梁所高當(dāng)時(shí)是一名貨車司機(jī),每月有5000元收入。兒子在重癥監(jiān)護(hù)室這幾年,他的體重直往下掉,剛?cè)朐喊肽陜?nèi)他就瘦了30斤。為了照顧兒子,他“失業(yè)”了,妻子也和他離婚了。為了省錢,一張破舊的折疊床他已經(jīng)睡了3年,中間已經(jīng)凹了下去。“我的腰都快睡變形了,疼得直不起來(lái)?!?/p>

  重癥肌無(wú)力患者的護(hù)理專業(yè)性很強(qiáng),如果在醫(yī)院請(qǐng)護(hù)工護(hù)理,每天需要300元,而他完全不具備這樣的經(jīng)濟(jì)實(shí)力。起初,幫兒子清理大便、清洗身體,他還有些難為情,但很快他就適應(yīng)了。從來(lái)不做家務(wù)的他還學(xué)會(huì)了做飯、煲湯。

  做了氣管切開(kāi)手術(shù)后,阿樂(lè)只能吃流食和面食,餛飩和餃子就是他的最愛(ài),而米飯和炒菜他幾乎不能吃。每天,光喂阿樂(lè)吃一頓飯,就需要一兩個(gè)小時(shí)。他先要用毛巾在阿樂(lè)胸前墊好,再將稀飯小心翼翼地喂給阿樂(lè)吃?!叭绻俣冗^(guò)快,嗆入氣管,他就會(huì)有生命危險(xiǎn)?!?/p>

  對(duì)于阿樂(lè)來(lái)說(shuō),即便是翻身這樣輕微的舉動(dòng)對(duì)他來(lái)說(shuō)也必須小心翼翼,因?yàn)殚L(zhǎng)期臥床,缺乏運(yùn)動(dòng),讓他的骨頭格外脆弱。前天,梁所高要回家煲湯給阿樂(lè)喝,委托另外一位護(hù)工幫忙給阿樂(lè)翻個(gè)身,結(jié)果因?yàn)閯?dòng)作過(guò)大,把阿樂(lè)扭傷了,這讓梁所高既心疼又后悔。

  照顧兒子這3年多,梁所高已經(jīng)實(shí)現(xiàn)“進(jìn)化”?!拔椰F(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè),我兒子的這種病,可能護(hù)工一輩子都沒(méi)見(jiàn)過(guò)。我還去聽(tīng)過(guò)他們護(hù)工的培訓(xùn)課,有時(shí)他們護(hù)工沒(méi)時(shí)間,都叫我去幫下忙。”

  靠呼吸機(jī)維持的生命

  自從入院的那一天起,阿樂(lè)便沒(méi)有下過(guò)床。為了讓兒子的肌肉不至于快速萎縮,梁所高有時(shí)不得不狠下心,為兒子的康復(fù)訓(xùn)練加量。他把病床的靠背搖起來(lái),把兒子固定在床上,讓他雙腿站立在床上,在康復(fù)訓(xùn)練上這叫“站床”,但半小時(shí)不到,阿樂(lè)便大汗淋漓,雙腿都成了烏黑色。

  梁所高終究還是放棄了這種嘗試。兒子的雙腿不可逆地彎曲,已經(jīng)無(wú)法站立,更不用說(shuō)“站床”,任何康復(fù)訓(xùn)練都無(wú)法完成。梁所高只好退而求其次,希望兒子能告別呼吸機(jī)?!拔覜](méi)想到他要一輩子靠呼吸機(jī)生活,完全沒(méi)這種思想準(zhǔn)備?!边^(guò)去這3年,因?yàn)楹粑щy,阿樂(lè)曾經(jīng)4次被送往ICU搶救,幸運(yùn)地被搶救了回來(lái)。但這讓他有了巨大的心理壓力,每次卸下呼吸機(jī),他就很緊張。醫(yī)生告訴梁所高,只要阿樂(lè)能擺脫呼吸機(jī),他就能回家生活。

  梁所高似乎看到了一絲希望,他不厭其煩地鼓勵(lì)兒子“脫機(jī)”。一本本住院日記,寫著滿滿的父愛(ài),梁所高細(xì)致地記下阿樂(lè)每天的生活和“脫機(jī)”的經(jīng)過(guò):“7月15日下午3點(diǎn),護(hù)士鑫楠陪阿樂(lè)聊天,阿樂(lè)很高興,脫機(jī)1小時(shí)?!?年多下來(lái),這樣的住院日記梁所高一共寫了30多本。最長(zhǎng)的時(shí)候,阿樂(lè)曾經(jīng)“脫機(jī)”6小時(shí),梁所高一度以為嘗試成功了,但很快,阿樂(lè)又放棄了,遇到不熟悉的護(hù)士,他又不愿意“脫機(jī)”。醫(yī)生告訴梁所高,只有“脫機(jī)”12小時(shí)才有意義。“這意味著他晚上睡覺(jué)時(shí)戴上呼吸機(jī)就行了,白天我就可以做事情了?!?/p>

  鼓勵(lì)阿樂(lè)“脫機(jī)”,也有經(jīng)濟(jì)上的考量。呼吸機(jī)每小時(shí)25元,一天600元,一個(gè)月1.8萬(wàn)元,一年下來(lái),光呼吸機(jī)花費(fèi)就要20多萬(wàn)元。如今,父子倆都靠低保生活,每月有2000多元,加上阿樂(lè)從殘聯(lián)獲得的補(bǔ)助,每月共3000多元的收入要維持父子倆一個(gè)月的開(kāi)銷,非常緊張。盡管阿樂(lè)的病通過(guò)大病報(bào)銷等手段,將近90%的負(fù)擔(dān)可以解決,但30萬(wàn)元封頂,超出部分需要自付。如今,梁所高仍然欠著10萬(wàn)元外債。

  阿樂(lè)遲遲不能擺脫呼吸機(jī),讓梁所高很惱火,他不止一次為這事沖兒子發(fā)火,父子倆為此發(fā)生“冷戰(zhàn)”,阿樂(lè)不搭理他。最終,還是梁所高心軟了?!八P床3年多,心中的苦可想而知,也許‘脫機(jī)’對(duì)他來(lái)說(shuō)太需要勇氣了?!?/p>

  “兒子說(shuō)我是大英雄”

  “有時(shí)想想覺(jué)得自己有些窩囊,不能出去工作,賺錢給兒子治病,只能圍在他身邊,照顧他?!绷核哌@些年一直想找份工作補(bǔ)貼家用。他說(shuō),只要手腳勤快,就算送快遞、送外賣每個(gè)月7000塊錢不成問(wèn)題。“我真不是一個(gè)懶人,但現(xiàn)在有什么辦法呢?”梁所高狠狠撓了撓頭皮,恨不得把頭皮都扯下來(lái)了。

  但讓他感到溫暖的是,還有很多朋友一直在身邊默默支持著他,有人為他介紹工作,還有深圳市義工聯(lián)的義工們每周都來(lái)醫(yī)院探望阿樂(lè),陪他聊天。

  醫(yī)生告訴梁所高,阿樂(lè)的病無(wú)法根治,最終的結(jié)果可能就是像霍金一樣,全身肌肉萎縮。他逐漸接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)?!拔也桓蚁胩?,只要每天醒來(lái)看到兒子,我就很開(kāi)心?!绷核哒f(shuō)。他現(xiàn)在最大的希望是,兒子能夠擺脫呼吸機(jī)6個(gè)小時(shí)以上,這樣,自己就能出去做代駕,每個(gè)月有幾千元收入,就可以改善兒子的生活。

  “兒子說(shuō)我是大英雄,‘窩囊’點(diǎn)也值了!”他閃著淚花,笑著說(shuō)。梁所高告訴記者,有一天,他做夢(mèng)夢(mèng)到兒子站起來(lái)走路了,在夢(mèng)里,他笑醒了。


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